Définitions et étapes de la fin de vie : les modules 1 et 2

Au chevet d'un proche, on entend des expressions que l'on croit connaître : soins palliatifs, phase terminale, fin de vie. Les comprendre précisément change la manière d'écouter, de poser ses questions et de se placer. Le module 1 pose le socle ; le module 2 élargit le regard vers l'histoire, les cultures et les sciences.

Au programme

• Module 1, Définitions. Les bases du rôle d'accompagnant, des définitions et explications essentielles, les besoins des personnes en fin de vie, les soins palliatifs, la réalité du sujet en France, puis l'état d'esprit et les dispositions à prendre pour être présent jusqu'aux derniers moments.
• Module 2, Les étapes de la fin de vie. Les différentes représentations de la mort, le mythe grec de Chiron, la manière dont certaines religions conçoivent la mort, son approche scientifique et clinique, puis le processus émotionnel d'une personne qui comprend que sa mort est proche, d'après les cinq étapes décrites par Elisabeth Kübler-Ross.
• Des ressources pour aider les personnes accompagnées à vivre cette période autrement.

Un repère historique pour situer l'accompagnement

L'attention portée aux malades en fin de vie est récente en France. La circulaire dite Laroque, du 26 août 1986, a posé les premiers jalons de l'accompagnement en phase terminale ; la première unité de soins palliatifs a ouvert à Paris en 1987 ; la loi n° 99-477 du 9 juin 1999 a ensuite reconnu un droit d'accès aux soins palliatifs pour toute personne dont l'état le requiert. Ces dates donnent du relief aux notions que vous rencontrez dans le module 1.

Pourquoi commencer par là

Un aidant familial y trouve de quoi comprendre ce que dit l'équipe soignante et ce que ressent son proche. Un futur bénévole d'association y découvre le cadre dans lequel il interviendra : les associations d'accompagnement s'engagent, par la charte prévue à l'article L1110-11 du code de la santé publique, à respecter les opinions philosophiques et religieuses de la personne accompagnée. Un professionnel du domicile, auxiliaire de vie ou aide à domicile, y puise un vocabulaire commun avec les soignants et une manière de se tenir près de la personne.

Ces notions se prolongent dans les modules suivants. Les droits des malades sont détaillés dans le module 3, et l'ensemble du parcours est présenté dans le programme complet des douze modules.

Ce que vous saurez faire

• Distinguer les termes courants de la fin de vie et les employer à bon escient avec la famille et les soignants.
• Situer les soins palliatifs dans le paysage français et repérer les grandes dates qui les ont fait naître.
• Reconnaître les étapes émotionnelles décrites par Kübler-Ross et adapter votre écoute au moment que traverse la personne.
• Replacer la mort dans son contexte culturel, historique et religieux pour accueillir des convictions différentes des vôtres.

Pour savoir ce que contiennent les exercices et les fiches, consultez ce que vous apprenez en ligne ; pour comprendre la place de chacun, voyez le rôle d'accompagnant de fin de vie.