Droits des malades, directives anticipées et personne de confiance : le module 3

La fin de vie se vit dans un cadre juridique précis, que les familles découvrent souvent au pire moment. Ce module vous le présente posément, pour que les mots « directives anticipées » ou « personne de confiance » cessent d'être un jargon et deviennent des repères.

Au programme

• La façon dont la mort est vécue aujourd'hui dans notre société et le langage qui l'entoure.
• Les raisons pour lesquelles elle est devenue un sujet tabou, et la recherche de l'immortalité à tout prix.
• L'acharnement thérapeutique, l'obstination déraisonnable, la nutrition et l'hydratation artificielles.
• Les directives anticipées et le choix d'une personne de confiance.
• La mort au niveau médico-légal et les droits des personnes en fin de vie, présentés autour de la loi Leonetti.

Trois lois pour comprendre les droits actuels

La loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 a affirmé les droits des malades, dont celui de refuser un traitement. La loi n° 2005-370 du 22 avril 2005, dite Leonetti, interdit l'obstination déraisonnable : un traitement qui n'apporte plus rien ou ne sert qu'à maintenir artificiellement en vie peut être restreint ou arrêté. La loi n° 2016-87 du 2 février 2016, dite Claeys-Leonetti, a fait des directives anticipées un document qui s'impose en principe au médecin, sans date d'expiration, et ouvre un droit à la sédation profonde et continue jusqu'au décès dans des conditions précises.

Ce que ces notions changent pour un aidant

Beaucoup de familles pensent savoir ce que souhaiterait leur proche. Lorsque plusieurs enfants ont chacun leur version, on s'aperçoit que le sujet n'a jamais été abordé. Connaître le cadre permet d'ouvrir cette conversation tôt, avec tact, et d'éviter les désaccords au moment le plus fragile. Les directives anticipées portent sur la fin de la vie ; elles se distinguent d'un testament, qui règle ce qui se passe après la mort. Pour un bénévole ou un professionnel du domicile, c'est aussi un moyen de savoir qui parle au nom de la personne quand celle-ci n'est plus en état de le faire, et de transmettre l'information à l'équipe.

La question de l'euthanasie est abordée avec l'acharnement thérapeutique, afin d'éclairer le débat. Elle reste interdite en France, comme le suicide assisté ; la loi de 2016 autorise en revanche la sédation profonde et continue jusqu'au décès dans des cas précis. Des textes ayant été discutés au Parlement depuis 2025, Légifrance donne l'état du droit à jour.

Ce que vous saurez faire

• Expliquer en termes simples les directives anticipées et le rôle de la personne de confiance.
• Repérer, auprès d'un proche, si ses souhaits ont été exprimés par écrit et à qui il a confié sa voix.
• Reconnaître les situations d'obstination déraisonnable et en parler avec l'équipe soignante en connaissance de cause.
• Situer les lois de 2002, 2005 et 2016 et savoir où consulter le texte en vigueur.

Ce module trouve son écho dans le module 4 sur la douleur. Pour la place de chacun auprès de la personne, lisez le rôle d'accompagnant ; les questions fréquentes sont réunies dans la FAQ, et le parcours entier dans le programme des douze modules.