L'accompagnement des familles en soins palliatifs : repères pour les proches

Les soins palliatifs ne concernent pas que la personne malade : la loi leur donne aussi pour but de soutenir l'entourage. Les familles ont besoin d'informations claires, d'une place dans les décisions, de temps de repos et d'un espace pour exprimer leurs émotions.

Ce que la loi prévoit pour l'entourage

L'article L1110-10 du code de la santé publique assigne aux soins palliatifs le but de soutenir l'entourage de la personne malade. Les proches font donc partie de ce que l'équipe prend en compte. Le droit leur reconnaît aussi une place à travers la personne de confiance, instaurée par la loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 et renforcée par la loi Claeys-Leonetti de 2016 : lorsque la personne ne peut plus s'exprimer, son témoignage prime sur celui des autres proches.

Ces notions se comprennent mieux lorsqu'on les a rencontrées avant d'en avoir besoin. Le module 3 de la formation les expose : l'obstination déraisonnable, les directives anticipées, le choix de la personne de confiance. Retrouvez-les sur la page droits, directives anticipées et personne de confiance.

Ce dont une famille a besoin

Les situations diffèrent, mais quelques besoins reviennent presque toujours :

• comprendre ce qui se passe et ce qui va probablement changer dans les jours à venir ;
• être entendue : pouvoir poser ses questions, même celles qui paraissent naïves, à l'équipe soignante ;
• se reposer : accepter qu'un relais, proche ou bénévole d'une association, prenne place au chevet ;
• exprimer ses émotions : la peur, la fatigue, la tristesse, parfois la colère, sans avoir à les cacher ;
• se parler entre membres de la famille, quand les avis divergent sur ce qu'il convient de faire.

Plusieurs interlocuteurs peuvent y répondre selon le lieu : le médecin et l'infirmier référents, le psychologue de l'équipe, l'assistant de service social, l'équipe mobile de soins palliatifs, les bénévoles d'accompagnement, les associations de deuil. Toutes ces ressources n'existent pas partout ; n'hésitez pas à les demander.

Le module 5 : la dimension affective

Le module 5 de la formation est consacré à la manière de vivre la mort au sein d'une communauté de proches. Il aborde la préparation sur le plan affectif, la peur et la façon de l'apprivoiser, les changements physiques et psychologiques qui surviennent en fin de vie, l'obstination qui peut gagner certaines familles, ainsi que les réactions des proches.

Ce module permet de reconnaître ce que l'on ressent, et de comprendre que les réactions diffèrent d'un frère à une sœur, d'un conjoint à un enfant. Une page présente ce contenu : famille, peur et bilan de vie.

Se préparer à dialoguer

La formation prépare à plusieurs conversations difficiles. Parler avec la personne malade de ce qu'elle souhaite, y compris de sa mort lorsqu'elle l'évoque. Échanger avec l'équipe de soins en posant des questions précises. Dialoguer en famille, sans chercher à faire céder personne, en cherchant ce qui compte pour la personne elle-même.

Les modules travaillent pour cela la communication, l'écoute, l'observation et l'empathie. Les études de cas montrent comment une même situation est vécue différemment selon les personnes, et le module 6 propose de réaliser un bilan de vie et de recenser les derniers projets de la personne. La parole de celui ou celle qui s'en va reste ainsi au centre des échanges.

Le forum entre apprenants offre, de son côté, un lieu pour poser une question ou raconter une situation à d'autres personnes qui suivent le même parcours.

La famille a aussi besoin de repères pour l'après : les démarches, le temps du corps avant les obsèques, le deuil. Les modules finaux les traitent, notamment le module 9 sur les démarches après le décès et sur plusieurs approches du deuil. La page après la mort : démarches, deuil et monde invisible en donne le détail. Si vous traversez une détresse qui vous inquiète, le 3114 répond jour et nuit.

Commencer quand vous le pouvez

Vous pouvez vous inscrire à tout moment, avoir accès aux contenus immédiatement et progresser à votre rythme. Le tarif : 87,60 € TTC, ou 3 × 29,20 €, garanti remboursable un mois ; voir la page inscription et tarif. Pour accompagner un proche à domicile, lisez aussi l'article accompagner un proche en fin de vie.