Accompagner un proche en fin de vie : présence, droits et relais

Accompagner un proche en fin de vie repose sur trois choses : une présence attentive, la connaissance de ses droits et de ceux de la personne malade, et des relais pour ne pas rester seul. Une formation peut vous donner des repères avant d'en avoir besoin.

Les gestes de présence

On croit souvent qu'il n'y a « rien à faire ». Il y a pourtant beaucoup à offrir, et cela ne ressemble pas à une action :

• s'asseoir à côté de la personne sans regarder l'heure ;
• la laisser parler de sa mort si elle le souhaite, sans détourner la conversation ;
• accepter les silences, qui disent souvent ce qu'elle demande ;
• lui prendre la main si ce geste lui était familier, ou mettre la musique qu'elle aimait ;
• dire ce qui doit l'être : merci, pardon, je t'aime, sans attendre un moment idéal.

Pour tout ce qui touche au corps, comme la douleur, la respiration ou l'alimentation, l'équipe soignante reste votre interlocutrice. Notez ce que vous observez et transmettez-le : c'est utile, et cela vous évite de porter seul une inquiétude.

Les droits du proche et de la personne malade

La personne malade peut désigner une personne de confiance, prévue par l'article L1111-6 du code de la santé publique. Elle est consultée lorsque la personne ne peut plus s'exprimer. Elle peut aussi rédiger des directives anticipées, qui s'imposent en principe au médecin depuis la loi n° 2016-87 du 2 février 2016. Une conversation avec le médecin aide à choisir les mots. La page sur les directives anticipées et la personne de confiance y revient en détail.

Si vous êtes salarié, le congé de solidarité familiale, prévu aux articles L3142-6 et suivants du code du travail, permet de vous absenter pour accompagner un proche dont la maladie met en jeu le pronostic vital. Il peut être pris à temps plein ou à temps partiel. Une allocation journalière d'accompagnement d'une personne en fin de vie peut être versée par l'Assurance maladie pendant une durée limitée. Les conditions et les montants évoluent : consultez la fiche correspondante sur service-public.fr au moment de votre demande. Ce congé se distingue du congé de proche aidant, pensé pour la perte d'autonomie dans la durée.

Les relais à solliciter

Le médecin traitant est le premier interlocuteur : il peut organiser l'intervention de soignants à domicile, demander une hospitalisation à domicile ou solliciter une équipe spécialisée en soins palliatifs. Selon votre territoire, vous pouvez aussi vous appuyer sur des infirmiers libéraux, des services d'aide à domicile, et des bénévoles d'associations conventionnées dont la présence vous permet de souffler. L'assistante sociale de l'hôpital ou le centre communal d'action sociale vous indiquent ce qui existe près de chez vous.

Demandez à vos proches de prendre des créneaux fixes, et acceptez l'aide proposée avant d'être épuisé. Parlez à quelqu'un : un psychologue, le médecin, un ami. Si vous traversez une détresse qui vous inquiète, le 3114 répond jour et nuit.

La formation comme ressource

Se former avant, ou pendant, est une manière de ne pas aborder cette période démuni. Notre formation en ligne propose douze modules : les définitions et les besoins des personnes en fin de vie, les droits, la douleur et la souffrance, la dimension affective et la famille, l'heure de la mort, puis les démarches et le deuil. Vous la suivez à votre rythme, sans date butoir, en commençant par le module dont vous avez besoin. Le programme en douze modules vous aide à choisir.

Les cours sont disponibles en PDF et en audio, de façon à les écouter quand la lecture est trop pesante. Un forum vous met en lien avec d'autres apprenants. Les modules sur la famille, la peur et le bilan de vie sont souvent ceux que l'on ouvre en premier.

Le parcours est proposé à 87,60 € TTC, ou en trois mensualités de 29,20 € ; votre espace s'ouvre aussitôt, et trente jours vous sont laissés pour demander à être remboursé. Tout est précisé sur la page inscription et tarif. Pour connaître les ressources dont dispose une famille, lisez aussi l'article accompagnement des familles en soins palliatifs.